El infierno de las enfermedades raras

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Se estima que existen unas 7.000 enfermedades raras, lo que significa, que afectan, a nivel mundial, al 7 % de la población.

La cantidad de ellas es enorme y cada una tiene su casuística, por lo que el conjunto es heterogéneo. La gravedad también es distinta y algunas son realmente extrañas.

Cuando a una persona o a unos padres le confirman en diagnóstico de una enfermedad rara, el mundo se les cae encima. No hay datos, no hay medio, sólo un futuro incierto.

¡A mí no me toca, al qué le toque que se apañe! afirman algunos. Algo radicalmente falso. Lo pueden sufrir tus hijos o tus nietos. La genética juega muy malas pasadas.

Algunos miran por encima del hombro a los que sufren enfermedades raras, como si fueran deshechos. Si tuvieran cultura se enterarían de que genios y personajes históricos que cambiaron el mundo sufrían de enfermedades raras, como Lincoln, Einstein o Van Gogh.

Personalmente, se me rompe el corazón ver el sufrimiento de niños, como Nono, como Daniela, como Eidher, como Rubén, y como tantos otros, que en países del Tercer Mundo, ni siquiera tienen voz, para que se escuche su sufrimiento.

En España, el gobierno de Rajoy, tan sensible con las castas políticas y financieras y tan insensible con los ciudadanos, ha dado la espalda a las personas que sufren de enfermedades raras. Y mientras tanto, ahí está el Senado, institución inútil donde las haya, ¡con un gasto inútil de más de 3.000 millones de euros al año!

No es una cuestión de derechas o izquierdas; de patriotas o no patriotas; de azules, verdes o rojos, es una simple cuestión de justicia, JUSTICIA y sobre todo de HUMANIDAD.

 

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3 pensamientos en “El infierno de las enfermedades raras

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